¡No más barreras para los niños con cáncer!

Los niños que son diagnosticados con cáncer en Colombia y sus familias deben enfrentarse no solo con el significado de la enfermedad, los síntomas y sus consecuencias. Deben sortear además un entorno que reduce sus posibilidades de ganar esta batalla, lleno de barreras que impiden un diagnóstico y tratamiento oportunos, que son la clave para poder salvar sus vidas.

  • Se calcula que más del 80% de los niños con cáncer en Colombia son víctimas de algún grado de incumplimiento para obtener el diagnóstico e inicio de su tratamiento.

Producto de estas barreras, de 1.400 niños que anualmente son diagnosticados con cáncer en Colombia, solo un poco más de la mitad sobrevivirán entre 5 y 10 años luego del diagnóstico, es decir, que de cada 10 niños y niñas, sólo 5 podrán sobrevivir, una cifra muy baja comparada con países desarrollados, en donde 8 o 9 niños de cada 10 sí tienen esta posibilidad.

Por esta razón, el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil y la Liga Colombiana Contra el Cáncer hacen un llamado a derribar las barreras que impiden que nuestros niños reciban el diagnóstico y tratamiento oportunos, únicas armas para luchar por su supervivencia.

Un estudio de corte transversal descriptivo publicado como trabajo de grado por la Doctora Clara Maestre en la Universidad del Bosque titulado “Determinantes asociados a la accesibilidad y oportunidad en la atención en salud en menores de 18 años con cáncer, en Colombia, 2016”, recogió una muestra de 768 casos y arrojo datos interesantes sobre lo que está ocurriendo con menores diagnosticados con esta enfermedad (No incluyó leucemia aguda). Por esta razón, el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil y la Liga Colombiana Contra el Cáncer quieren difundir estos datos, para llamar la atención sobre la realidad de los niños con otros tipos de cáncer diferente a leucemia aguda, en el país.

De acuerdo con el análisis, “existe algún grado de incumplimiento en la oportunidad para obtener el diagnostico e inicio de tratamiento en el 83,26% de los menores con cáncer”. Es así como el 72% de una muestra de 514 casos reporto una oportunidad baja (mayor a 15 días) para recibir la confirmación de su diagnóstico. Solo el 21% de los niños tuvo una oportunidad alta (máximo 8 días) en la confirmación de su diagnóstico. En lo que respecta al inicio de tratamiento, el 66% de los niños lo inicio con una oportunidad alta, es decir en un tiempo menor a 2 días, posterior a la confirmación diagnóstica; el 13% reporto una oportunidad media (3 a 4 días) y el 21% una oportunidad baja, es decir, inició su tratamiento en un tiempo mayor a 5 días.

En lo que respecta a la accesibilidad “las barreras más frecuentes a las que deben enfrentarse los niños con cáncer y sus familias según este estudio, son la asignación de citas en un 37,75% de los casos; la dificultad para obtener medicamentos con un 18,54%; y dificultades en el traslado y para obtener otros servicios de apoyo social con un 14,24%.

De acuerdo con la investigadora, “estos resultados presentan un mayor nivel de inoportunidad y desigualdad cuando se trata de niños del área rural y no afiliados al régimen contributivo”. Además, se encontró una alta asociación estadística entre la inoportunidad en la presunción diagnostica y el cobro de cuotas moderadoras, así como entre la dificultad para acceder a citas con especialista y la confirmación diagnóstica.

El OICI por su parte realizó un seguimiento durante 7 meses a 183 menores con leucemia aguda, que reciben su tratamiento en Bogotá y en la Costa Caribe. En este estudio se indagó sobre las ordenes médicas emitidas por el médico tratante, con lo cual se logró hacer seguimiento a 1131 órdenes, que en su mayoría se emitieron para especialista, quimioterapia, medicamentos, laboratorios, entre otras. Se encontró que la orden médica que más tiempo tomó para su autorización fue el trasplante de medula ósea con una mediana de 30 días y una mediana de 90 días para la realización del procedimiento. Las ordenes con menor tiempo entre su emisión y realización fue la de quimioterapias con una mediana de 6 días. Estos tiempos fueron mayores en el régimen subsidiado, en donde además se encontró más frecuente el cambio de IPS para los menores y los desacatos a la tutela.

Frente a estas cifras, el Doctor John Marulanda, asesor médico de la Liga Colombiana Contra el Cáncer, explica que el diagnóstico y tratamiento oportunos son las únicas armas con las que se cuenta para luchar contra el cáncer infantil: “Siempre debe insistirse que, a diferencia del cáncer en el adulto, en el cáncer infantil no es posible basar su control en su prevención y tampoco en la detección preclínica. Por tanto, el control de esta enfermedad en los niños se basa en el diagnóstico rápido, correcto, y en la implementación inmediata del tratamiento, dado que siempre será una urgencia médica desde su presunción para tener un buen pronóstico de sobrevida.”

Por su parte, Yolima Méndez, Presidenta del el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, “No se pueden desconocer las dificultades en el acceso a los servicios de salud, que persisten para los niños con otros tipos de cáncer diferentes a leucemia aguda. La normatividad existente en el país sumada a la estrategia de seguimiento por parte del Ministerio de Salud, para las leucemias agudas pediátricas, ha favorecido el acceso y la oportunidad en la atención para los menores; sin embargo, es importante ampliar esta normatividad y seguimiento a todos los tipos de cáncer en la infancia, a fin de optimizar los tiempos de atención y garantizar los derechos a la salud y a la vida para todos los niños del país, independientemente de su tipo de cáncer, régimen de afiliación, nivel socio económico o ciudad de tratamiento”.

El conocimiento, clave para la salud de nuestros niños El Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil hace un llamado a padres y cuidadores para que conozcan los derechos de sus hijos y exijan su cumplimiento. En Colombia existe la “LEY 1388, Por el Derecho a la Vida de los Niños con Cáncer”, de la cual se han derivado diversas resoluciones encaminadas a garantizar la integralidad, calidad y continuidad en la atención para todos los niños con cáncer del país, independientemente de su nivel socio económico o región de procedencia.

Uno de estos derechos estipulados en la ley, es a ser atendidos en Unidades de Atención de Cáncer Infantil – UACAI, las cuales deben estar ubicadas en hospitales de 3° y 4° nivel de complejidad y contar con todos los servicios que requiere el menor para su atención integral, como el servicio de urgencias, UCI, laboratorio, hospitalización y sala de quimioterapia independiente del paciente adulto, entre otros.

  • Cada año más de 250.000 niños en el mundo son diagnosticados con cáncer, de los cuales, aproximadamente 90.000 mueren al año debido a esta enfermedad.
  • En Colombia el cáncer en la infancia es la segunda causa de muerte en niños entre los 5 a 15 años.
  • La leucemia es el principal cáncer pediátrico en menores de 15 años, ocupando casi un tercio del total de los casos, según la OMS, seguido de los tumores malignos del sistema nervioso central y los linfomas.
  • Según datos del Instituto Nacional de Salud los tipos de cánceres infantiles más frecuentes en Colombia son la leucemia linfoide aguda (46,67%); linfomas (9,71%); tumores de sistema nervioso central (9,61%); leucemia mieloide aguda (9,29%) y tumores del sistema óseo (4,44%), entre otros.
  • En Colombia desde el año 2008, se reconoce el cáncer infantil como un problema de salud pública por su impacto social y elevada mortalidad, donde una amplia proporción de ésta mortalidad puede evitarse mediante la garantía y oportunidad en la atención integral. 

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